データ管理・オプトアウト
集められたデータは厳重に管理されています。
データの漏洩を防ぐため、外部ネットワークから隔離された環境で専門職員により厳重に管理されます。
データは登録室内の、外部のネットワークから隔離されたコンピュータで扱い、それに接続されたハードディスクに保管します。データのバックアップは長崎県医師会で保管されます。登録室への入退室、登録室内のコンピュータ操作は、それぞれ許可された者のみが施錠およびパスワードを用いて行います。
<個人情報の保護について>
本事業の実施にあたっては、個人情報の保護に関する法律( 平成15年法律第57号) および人を対象とする医学系研究に関する倫理指針( 平成29年2月一部改正、文部科学省・厚生労働省告示、以下「指針」という) の規定を遵守して行われます。
登録の担当者は個人情報保護についての研修を受け、情報が安全かつ適切に管理されるよう万全を期しています。本事業に基づく集計結果や報告において、個人の特定につながる情報がでることはありません。 登録データの研究者への提供は、大学など研究機関での倫理審査で承認された研究計画に対してのみ行います。その場合も個人の特定につながる情報は削除されます。研究内容は県医師会のホームページで公開します。
<個人情報の保護について>
本事業の実施にあたっては、個人情報の保護に関する法律( 平成15年法律第57号) および人を対象とする医学系研究に関する倫理指針( 平成29年2月一部改正、文部科学省・厚生労働省告示、以下「指針」という) の規定を遵守して行われます。
登録の担当者は個人情報保護についての研修を受け、情報が安全かつ適切に管理されるよう万全を期しています。本事業に基づく集計結果や報告において、個人の特定につながる情報がでることはありません。 登録データの研究者への提供は、大学など研究機関での倫理審査で承認された研究計画に対してのみ行います。その場合も個人の特定につながる情報は削除されます。研究内容は県医師会のホームページで公開します。
登録対象者は本事業へのデータ提供を拒否すること(オプトアウト)ができます。
オプトアウトをご希望の方は検査・手術を行なった医療機関へお問い合わせください。
登録対象者は、平成28 年(2016 年)1月1日以降に、各医療機関にてがんやその他の良性腫瘍と病理診断された長崎県在住の方です。
本事業は長年「地域がん登録」の一部として行われてきた「長崎腫瘍組織登録」を継承するもので、公益性の高い事業とみなされています。「がん登録」の本来の目的を達成するためには、がんの症例数の全体像を把握する必要があり、情報公開をしてご理解とご協力をお願いするもので、登録時に対象者ご本人に同意を求めることはいたしません。ただし、登録対象者またはその代理人の求めに応じて、本事業へのデータの提供を拒否することができます(オプトアウト)。その際登録データ( 集計済みは除く) は破棄されます。
●オプトアウトをご希望の方やデータ提供に関するご質問は、受診された各医療機関の担当部署へお問い合わせください。
本事業は長年「地域がん登録」の一部として行われてきた「長崎腫瘍組織登録」を継承するもので、公益性の高い事業とみなされています。「がん登録」の本来の目的を達成するためには、がんの症例数の全体像を把握する必要があり、情報公開をしてご理解とご協力をお願いするもので、登録時に対象者ご本人に同意を求めることはいたしません。ただし、登録対象者またはその代理人の求めに応じて、本事業へのデータの提供を拒否することができます(オプトアウト)。その際登録データ( 集計済みは除く) は破棄されます。
●オプトアウトをご希望の方やデータ提供に関するご質問は、受診された各医療機関の担当部署へお問い合わせください。
主な協力医療機関
- 長崎大学医学部 第一病理
- 長崎大学医学部 原研病理
- 長崎大学病院
- 長崎みなとメディカルセンター市民病院
- 日赤長崎原爆病院
- 国立(病院)長崎医療センター
- 市立大村市民病院
- (独法)地域医療機能推進機構諫早総合病院
- 済生会長崎病院
- 光晴会病院
- 十善会病院
- 長崎記念病院
- 聖フランシスコ病院
- 長崎病理診断科
- その他